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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

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当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

当太湖湾遇见深圳湾,这场产业对接干货满满……

① 5月,小林在父亲的照护(zhàohù)下,擦拭蛋糕店的工作台。中青报·中青网(zhōngqīngwǎng)见习记者 张仟煜/摄 ② 榴莲家蛋糕店公益(gōngyì)角。 中青报·中青网见习记者(jìzhě) 张仟煜/摄 ③ 无锡市锡山区友谊南路,左边面包店,右边蛋糕店。受访者(shòufǎngzhě)供图 ④ 6月19日,小林(xiǎolín)放学后在蛋糕店帮忙。受访者供图 6月(yuè)的江南,梅雨淅沥。午后,雨水裹着湿气落(luò)在江苏省无锡市友谊南路上,这条串联着几个小区的小街更显静谧。 “榴莲家蛋糕”店里,主理人夏张铃没想到,一位素未谋面的阿姨(āyí)专程从20公里外赶来店里,握着她(tā)的手说了许多暖心的话。开店一个月以来,夏张铃时常遇到这样的客人(kèrén),在得知她是一名(yīmíng)孤独症患者的母亲后,竖起大拇指。 夏张铃(líng)的大儿子小林今年17岁,在无锡市锡山区精神残疾人及亲友协会主席、临溪关爱帮扶中心(以下简称“临溪公益”)负责人李薇(lǐwēi)眼中(yǎnzhōng),小林和她的外甥一样(yīyàng),是典型的“大龄孤独症青年”,他们都面临着离开特殊教育学校后,“无处可去、无事可做”的困境。 数据显示,孤独症(gūdúzhèng)患者成年后正常就业的比例不足(bùzú)5%。为了改变(gǎibiàn)这一现状,李薇积极探索大龄孤独症青年的出(chū)路,开展以家庭为单位的“公益小店”,试图为孤独症青年探索出一条可持续的“造血”路径。 如今,每售出一份甜品,店里(diànlǐ)就捐出0.5元支持特需儿童教育。未来,这家(zhèjiā)小店不仅计划为更多“星星的孩子”提供就业机会,更希望以自身实践(shíjiàn)为范本,为更多特殊家庭探索出一条可行的就业之路。 普通家庭普通的(de)孤独症患者 孤独症常被外界认为是一种“天才病”,比如今年3月因吹奏乐器,与明星(míngxīng)同台演出(yǎnchū)的20岁孤独症青年“小岱”,被网友贴上“高颜值”“音乐奇才”的标签(biāoqiān)。“小岱”代表着许多人对孤独症患者的误解——在某些特定领域具有惊人的天赋(tiānfù)。 实际上(shíjìshàng),有天赋(tiānfù)的(de)孤独症患者是(shì)少数。在夏张铃眼里,她的儿子小林正如大部分孤独症患者一样,平平无奇。数据显示,仅有15%的孤独症患者具有特殊天赋,而大部分孤独症患者具有智力低下、语言障碍、情绪异常等问题。 小林身高一米七,但在母亲夏张铃(líng)眼中,他是个喜欢看《米奇妙妙屋》和《巧虎》的大孩子。为了给小林做康复训练,夫妻俩无暇培养(péiyǎng)他的特长。那些有特殊(tèshū)才能的孤独症孩子,在夏张铃看来,不仅需要天赋(tiānfù),更需要整个家庭不计成本的投入。 不过,小林(xiǎolín)在收纳整理方面表现优异(yōuyì)。在家里(lǐ),小林的房间比任何人都要整齐,只需告诉他一次“袜子不要乱扔”,此后每双袜子都会整齐归位;在蛋糕店里,小林最擅长的是打包和封口(fēngkǒu),他会仔细检查封口是否完好(wánhǎo)。有时,他也会往返于家和蛋糕店之间,帮妈妈“跑腿”。 要让(ràng)小林上手揉面团、做蛋糕,夏张铃觉得还有很远的路要走。不过,蛋糕店的开张,已经让这个(zhègè)四口之家的命运齿轮悄然转动。 13个月时,小林被确诊为孤独症。从那以后,夏张(xiàzhāng)铃的生活重心完全转向了家庭。因为小林酷爱甜品,她学习了烘焙。后来,为了补贴家用,她在(zài)个人(gèrén)社交软件上接单做蛋糕。生活里的大部分(dàbùfèn)时间,她都在家里。 这家只有10平方米的小店,彻底打破了这个家庭的日常(rìcháng)。开业一个月有余,夏张(xiàzhāng)铃早出晚归,丈夫(zhàngfū)也腾出大量时间在(zài)店里帮忙。全家人一起忙碌的日子,不仅让家庭关系更加融洽,也让她找到了自我价值。 在夏张铃心中,小林是带来这一切的(de)“福星”——正是因为他,她才与李薇相识,获得了开店的契机,遇见了一群热心的人。在多方(duōfāng)支持下,这家(zhèjiā)蛋糕店几乎“水到渠成”:临溪(línxī)公益承担了租金、装修和设备投入,夏张铃负责(fùzé)日常运维;作为公益小店,每卖出一份甜品,就有0.5元赠予特需儿童融合教育基金。 蛋糕店的(de)选址,也得益于友谊南路“椿研面包”伸出的友谊之手。起初(qǐchū),因为租金超预算,选址半年未定。直到某天买早餐时,夏张铃随口一问,没想到店主竟然爽快(shuǎngkuài)地答应了——两家分摊成本(chéngběn),共享空间。 就这样,友谊南路上出现了一家“友谊”的(de)小店:左边飘着(piāozhe)面包香,右边洋溢蛋糕甜。这家由两个家庭共同经营的店铺(diànpù),不仅让“榴莲家蛋糕”有了落脚处,连“椿研面包”的生意也比从前更红火了。 尊重神经系统(shénjīngxìtǒng)的多样性 小林的未来是家人(jiārén)最担心的问题。在我国,大约每100名儿童中就(jiù)有1人患孤独症,据中国残联数据统计,我国孤独症患者已超1300万人,并以每年近20万的速度增长。与此同时,在这些孤独症患者中,成年(chéngnián)后正常就业的不足(bùzú)5%。 两年后,小林从特殊教育学校毕业,对(duì)很多孤独症青年来说,“毕业即失业”。小林的外婆因为(yīnwèi)心疼女儿,提出将小林带回(dàihuí)福建老家,种菜养鸡。“我妈觉得我因为小林过得很苦”,夏张铃说,她反而觉得小林给她带来了很多好运,“小儿子上了大学基本就不着家了,但(dàn)小林能一直(yìzhí)陪着我”。 蛋糕店让夏张铃夫妇坚定了将小林一直带在身边的想法(xiǎngfǎ),“以前全靠(quánkào)孩子爸一个人养家,压力确实大”,夏张铃坦言(tǎnyán)。如今,小店不仅带来收入,也给他们创造了灵活照顾小林的时间。虽然小林还无法独立制作蛋糕,但夫妻俩对未来有了更多(duō)期待——等孩子能力提升后,或许能在店里帮忙,或是找到更适合的工作(gōngzuò)。 与此同时,夏张铃每两周为临溪公益的孤独症儿童家庭(jiātíng)开设烘焙培训,为特殊(tèshū)家庭培养一技之长的同时,也伸出“橄榄枝”,接纳(jiēnà)情绪稳定、有动手能力的孤独症青年到店工作。 榴莲家蛋糕店是临溪公益扶持(fúchí)的首个孤独症家庭创业项目。李薇表示(biǎoshì),这种家庭式的创业模式为孤独症青年的职业探索(tànsuǒ)打开了新思路。未来,临溪公益计划将这一模式拓展至早餐铺(pù)、养生凉茶店、文创工作室等多元业态,为更多特殊家庭培养造血能力。 李薇24岁的外甥同样(tóngyàng)是一名孤独症(gūdúzhèng)患者。2015年,怀着“为孩子谋(móu)一个未来”的朴素愿望,她(tā)联合4个孤独症家庭共同创立了临溪公益。他们“抱团取暖”,试图为孤独症群体探索更具可持续性的生存发展路径。 在李薇看来,孤独症患者只是神经系统有些不(bù)一样而已,而神经系统的多样性本就是生命多样性的一种,就像种族、文化的多样性,孤独症患者本身也是一个独立的个体(gètǐ),有着自己的世界(shìjiè)和需求(xūqiú),有时不用刻意强求他们融入社会,而是(érshì)给予他们更多的容纳、试错空间,让他们能够在相对宽松的环境中,按照自己的节奏成长和发展。 近年来,我国不少城市正积极探索大龄孤独症(gūdúzhèng)青年的生存模式。2020年,临溪公益在(zài)无锡市锡山区残联的支持下,前往日本“榉之乡”考察,发现当地的大龄孤独症青年不仅(bùjǐn)集中居住,集中就业,还在“榉之乡”从事木材(mùcái)加工、烘焙等力所能及的工作,实现了(le)自食其力。 这一模式给了李薇和孤独症患者家长很大(hěndà)的启发。成立(chénglì)10年来,李薇和团队探索了多种孤独症青年的融合教育模式,开设音乐、美术、手工等多元“艺术(yìshù)疗育”项目,以及“马背(mǎbèi)疗愈”“农疗”等特色项目。 如今,临溪公益在无锡市(wúxīshì)锡山区台创园租了一块地,改造成“临溪中草药(zhōngcǎoyào)植物园”,面向社会免费招收(zhāoshōu)孤独症青年,带领他们进行中草药种植、加工、炮制等工作,并为他们争取劳动报酬。 比如,每周定期打理周边11家中小学校的中草药科普园,每个孩子都能拿到(nádào)几十元的劳动津贴。“虽然收入不高(bùgāo),但他们用劳动获得的报酬、得到的尊重和价值,比什么都珍贵。”临溪(línxī)公益(gōngyì)组织学员安安的妈妈表示。 “如果社会对我们(wǒmen)多一些包容,我们融入社会的(de)阻力就会更少一点。”李薇说。截至目前,临溪中草药(zhōngcǎoyào)植物园已吸引50多个“星星的家庭”参与,约300名孤独症儿童受益,40多家企业资助、200多名志愿者(zhìyuànzhě)加入。正如接纳“榴莲家蛋糕”的友谊南路(nánlù),社会也正以更高的温度,拥抱更多与众不同的生命。
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